La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, invita a todas las familias a participar en la Fiesta Solidaria Infantil, un evento benéfico destinado a recaudar fondos para impulsar la investigación del Síndrome de Dravet. La fiesta tendrá lugar el domingo 17 de noviembre, entre las 12:00 y las 18:00 horas, en el Centro Comercial Zona Este de Sevilla.
En la provincia de Sevilla hay diagnosticados 22 pacientes de Síndrome de Dravet, aunque se cree que puede haber muchos más debido al alto nivel de infradiagnóstico, especialmente en personas ya adultas con cuadros epilépticos cuyo origen no se ha identificado por no realizarse una prueba genética.
Este evento promete convertirse en una jornada llena de diversión para los más pequeños, con la presencia de personajes de Disney como Mickey y Minnie Mouse, Stitch, Anna y Elsa de Frozen, sin olvidar a superhéroes como Spiderman, Deadpool y muchos más. Entre las actividades que podrán disfrutar los más pequeños, contarán con un castillo hinchable, talleres de manualidades, pintacaras profesionales y actividades musicales.
El coste de la entrada será de 5 euros por niño y media hora de juegos y 9 euros por una hora, y de 2 euros por cada adulto acompañante. Se ha establecido, además, un descuento especial para familias numerosas, a razón de tres niños participantes y pagan solo dos. Asimismo, los niños podrán ir al Cine Junior por tan solo 2,95 euros, si bien será necesario consultar cuáles son las películas infantiles adheridas a la promoción a través de la página web del Centro Comercial Zona Este: https://cczonaeste.com/
También será posible efectuar donaciones individuales. Para más información y para registrarse en el evento se puede consultar la web de la fundación en la siguiente dirección: https://dravetfoundation.eu/event/fiesta-solidaria-infantil-en-sevilla/.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet se agradece la colaboración del Centro Comercial Zona Este y las empresas Good Party y Zona Este Centro de Ocio, que han hecho posible la celebración de este evento. Con esta iniciativa, se espera dotar de más recursos económicos la investigación de esta enfermedad rara, así como brindar apoyo a las familias poniendo a su disposición programas de asesoramiento en trámites administrativos, ocio inclusivo y bienestar emocional, entre otras propuestas. Gracias a las donaciones, la fundación ha podido, además, abrir su propio laboratorio de investigación, ubicado en Elche, Alicante.
Esta fiesta infantil se suma a otros eventos organizados por la Fundación Síndrome de Dravet y RetoDravet en la localidad, como la jornada deportiva organizada junto a Muévete Sevilla este mismo sábado, 26 de octubre, a partir de las 12.00 horas en el Parque del Alamillo, donde los asistentes podrán disfrutar de 40-45 minutos de entrenamiento grupal, entrenamiento en circuito con materiales y acompañamiento musical, así como reparto de fruta ecológica entre los participantes. Además, se les ofrecerá una charla informativa sobre el Síndrome de Dravet. La inscripción incluye dorsal y una aportación mínima de 5 euros, con disponibilidad de dorsal cero.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
En la provincia de Sevilla hay diagnosticados 22 pacientes de Síndrome de Dravet, aunque se cree que puede haber muchos más debido al alto nivel de infradiagnóstico, especialmente en personas ya adultas con cuadros epilépticos cuyo origen no se ha identificado por no realizarse una prueba genética.
