Soledad Ariza Ortiz
Cuenta con miles de seguidores y sus vídeos alcanzan incluso los dos millones de visitas. En 2018 realizo una campaña que se denominó El Latido, y gracias a ella lograron fondos para que un niño pudiese ir a Estados Unidos a operarse del corazón.
Este año se ha volcado con Juana Muñoz. “La campaña la llamé El Abrazo porque lo que más me impresionó al conocer a Juana fue que no podía ni siquiera abrazar a su familia”, indica Soledad Ariza que se considera “un eslabón de la cadena de esta campaña en la que participan ya miles de personas”. Ariza es voluntaria de Afiche, que también participa en la campaña.
Espera que el Ayuntamiento de Chiclana se una en breve a la misma.
Para quienes pueden abrazar a sus seres queridos, se trata de un gesto al que apenas le prestan atención. Pero para Juana, y para las personas que padecen sensibilidad química múltiple avanzada, un simple abrazo es una odisea y requiere de un esfuerzo que podría reducirse notablemente si logran que se comercialice una mascarilla específica para ellos.
Las mascarillas que actualmente están en el mercado están fabricadas con compuestos químicos que los que padecen esta enfermedad no pueden tolerar. No se trata de que filtren los químicos, se trata de que las propias mascarillas no les afecten.
“Queremos que se fabrique una mascarilla con materiales ecológicos y que también se hagan con distintas tallas, para que las puedan usar los niños que padecen esta enfermad”, relata Juana Muñoz.
La campaña solidaria ha remitido escritos al Ministerio de Sanidad, al Defensor del Pueblo Andaluz a los partidos políticos y a distintas empresas que se dedican a la fabricación y comercialización de mascarillas. Por ahora solo han recibido respuesta de una empresa estadounidense y del Defensor del Pueblo Andaluz.
También se ha puesto en marcha una recogida de firmas en Change.Org y existen varias plataforma en las redes sociales de apoyo como la creada desde Vejer de la Frontera bajo el nombre de ‘Todos somos Juana’.
Esta lucha comenzó hace un año ante la imposibilidad de poder abrazar a su madre. “A mis hijos, cuando cogen vacaciones, puedo abrazarlos una vez o dos al año”, comenta Juana.
"Quiero abrazar a mi madre"
Pero no es fácil… sus hijos tienen que estar varios días antes duchándose sin productos químicos, manteniéndose alejados de los mismos durante unos siete días. Luego llegan a la casa y deben volver a ducharse en el patio. Dejar la ropa fuera. Vestirse con tejido orgánico y solo entonces, sin que deje de ser arriesgado, abrazar a su madre dentro de la ‘burbuja’ en la que vive.
“Pero mi madre es una persona mayor, no se puede desnudar fuera y le es difícil cumplir con todo el protocolo”, relata sin poder evitar llorar. Con voz entrecortada insiste “quiero abrazar a mi madre y a mis seres queridos… por eso estoy luchando por la mascarilla”.
Pero su corazón supera las barreras de la cristalera que la aíslan del mundo e incluso supera las fronteras de la tierra en la que vive. “Conocí la historia de una niña que padece la misma enfermedad y nos dimos cuenta que es necesario que las mascarillas tengan distintos tamaños… lo hago también por los niños que están sufriendo esta enfermedad”, nos insiste Juana Muñoz.
"Todo comenzó al tocar unas patatas que tenías pesticidas"
“Patatas... todo comenzó, estoy segura, por unas patatas”. Hace ahora 29 años Juana Muñoz era “una joven deportista, sana, que salía de vez en cuando a divertirme como cualquier chica a esa edad”. Un día su marido sembró unas patatas.
Las patatas habían sido rociadas con un pesticida “para que no se picaran”. Ella tocó el tubérculo “e inmediatamente se me hincharon los labios y los ojos”. Fue trasladada hasta un ambulatorio. “Ya tenía hinchado todo el cuerpo”. De allí la trasladaron hasta el Hospital de Puerto Real “donde me ingresaron en la UCI donde estuve tres días aislada… Me convertí en un monstruo… al verme me hundí”.
La trataron con corticoides. Le dieron el alta. Pero desde entonces se sucedieron los vómitos, la fatiga, las irritaciones de la piel, las asfixias, las reacciones alérgicas a cualquier exposición de productos que contengan químicos. Algo no iba bien y nadie le daba una respuesta.
“Me hicieron análisis, pruebas, acudí a especialistas de todo tipo, pero no sabían decirme qué me pasaba”, relata con angustia aún en el recuerdo. Su vida se convirtió en un salir y entrar en los hospitales y los centros de salud. “Me hacían todo tipo de pruebas para saber por qué dejaba de respirar cuando no tenía ningún problema en los pulmones”, rememora aún marcada por la desesperación.
A los nueve años de aquel suceso “me diagnosticaron fibromialgia, a los 16 años síndrome de fatiga crónica y cuando pasaron 19 años, tras enviar su expediente al Hospital Clinic de Barcelona, se me diagnosticó sensibilidad química múltiple avanzada”
“Les debo mucho a los doctores Pablo Arnold Llamosas, Joaquín Fernández Solá y Santiago Nogué, del Clinic, y también a mi médico de cabecera, Manuel Marchena”, nos insta a remarcar Juana.
Ella tiene claro que todo comenzó con aquellas patatas. De hecho, después de aquel día, hace ahora 26 años, el pesticida fue retirado del mercado al ser dañino para los seres humanos.
“El nombre del pesticida no lo diré”, señala Juana Muñoz, pero solo porque no quiere problemas, ella lo único que quiere es abrazar a sus seres queridos.
"Me encantaría pasear por las playas de Conil, el pueblo donde nací"
Ella nació en Conil, pero desde hace 16 años vive en Chiclana. Sus hijos, ya adultos, están independizados. Su marido es prácticamente su enfermero y su conexión con el mundo más allá de su ‘burbuja’. Él siembra el huerto de donde extrae productos ecológicos que forman parte de su dieta. Dos veces al mes come carne, de Retinto, ecológica, e ibéricos. Cuatro o cinco veces al mes, pescado traído directamente de la lonja de Barbate o de Conil. “Tengo suerte de vivir en un sitio como éste, rodeado de mar y de campo, con productos excelentes”, se congratula Juana.
Eso sí, “me encantaría pasear por las playas de Conil, pisar la arena, el mar... lo echo mucho de menos".
Antes de tener un diagnóstico en firme, su familia sufrió mucho... “sobre todo mis hijos, especialmente el menor durante su etapa escolar”.
Por ellos, por sus hijos, por sus seres queridos, por su madre, por los demás enfermos, Juana Muñoz lucha por lograr abrazarlos un día.
El SQM, una enfermedad que aún es “desconocida”
La sensibilidad química múltiple (SQM), conocida también como intolerancia ambiental idiopática, es, según recoge la Wikipedia, un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis (a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos en la población general), tales como productos químicos ambientales o alimentos.​
El estado del paciente puede mejorar cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos. Se trata de un proceso que se desarrolla de manera solapada y progresiva. Suele acompañarse también de intolerancias alimentarias, farmacológicas y de otro tipo. Con frecuencia cursa con enfermedades asociadas, especialmente el síndrome de fatiga crónica.
Los estudios realizados hasta la fecha sugieren un posible origen multifactorial de la SQM; en el desarrollo de la enfermedad, parecen estar implicados diversos mecanismos de toxicidad, órganos y sistemas a nivel molecular, bioquímico, fisiológico y estructural. ​ Los perfumes, los productos de limpieza, el gluten, el maíz, la caseína, la soja y el glutamato monosódico, pueden desencadenar reacciones en los pacientes.
Esta enfermedad está recogida en el CIE-10 (clasificación internacional de enfermedades) español desde enero de 2014, pero aún no existe registro por lo que se desconoce su prevalencia.
El 17 % de los afectados con síndrome de sensibilidad química múltiple, presentan desnutrición y su calidad de vida es inferior, incluso, a la de los pacientes con cánce, Este es uno de los datos del estudio de caracterización fenotípica y genotípica en pacientes con SQM llevado a cabo por el Instituto de investigación IMDEA Alimentación.
