El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ha puesto en marcha un programa de transición desde la edad pediátrica hasta la edad adulta dirigido específicamente a los niños con cardiopatías congénitas que alcanzan la adolescencia y deben continuar en seguimiento especializado en la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA).
Así, y solo el año pasado, estos especialistas trataron en equipo a un total de 122 de estos jóvenes en un espacio propio, ubicado en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento, ha explicado la Junta en una nota. Las consultas de transición no sólo van dirigidas al adolescente, sino que involucran también a la familia, que ha sido y es el sistema de soporte más fuerte para estos jóvenes.
El equipo de la consulta de transición lo forman el cardiólogo pediátrico --como referencia de su etapa infantil y responsable de recopilar detallada información de ella--; el cardiólogo de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto, profesional que tomará las riendas de su cuidado que se presentara durante la consulta de transición; una enfermera de transición encargada de acompañar al paciente durante todo el proceso y proveerlo de educación sanitaria, higiénica, dietética y sexual; y un psicólogo de transición, que evalúa el grado de madurez del adolescente y trabaja aspectos como la comunicación, seguridad personal, la autoestima, los miedos y las habilidades sociales.
Indirectamente, este equipo colabora con profesionales que, de forma transversal, asisten al adolescente en cualquier circunstancia clínica que pudiera acontecer en esta etapa: hemodinamistas, cirujanos, electrofisiólogos, radiólogos, ginecólogos... Este trabajo de equipo garantiza la continuidad asistencial del paciente, que en estos casos es durante toda su vida.
El Hospital Infantil es uno de los centros pioneros en el país en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas de muy difícil manejo: de hecho, más del 90 por ciento de los niños sobreviven hasta la adolescencia. La transferencia de estos pacientes a la atención médica de adultos debe realizarse de manera gradual y flexible, sin perder el contacto con la unidad pediátrica de referencia: por ello, se ha creado una consulta en la que pediatras y cardiólogos atienden conjuntamente al paciente, durante el tiempo que sea necesario, para garantizar la atención integral.
La edad de atención pediátrica, en términos generales, se considera hasta los 14 años aunque puede ampliarse hasta los 18 años en los niños con enfermedades graves. Una vez el niño llega a esa edad comienza la adolescencia, una etapa de múltiples cambios y, en ocasiones, dificultades.
"FUNDAMENTAL" ALIANZA ENTRE PACIENTES, FAMILIAS Y PROFESIONALES
Resulta entonces fundamental la alianza entre pacientes, familias y profesionales de la salud para que los jóvenes con enfermedades crónicas puedan desarrollarse a nivel físico y psicológico, lleguen a convertirse en adultos independientes y disfruten de una buena calidad de vida.
Para ello, uno de los mayores retos que afronta el adolescente con una cardiopatía congénita y su familia se materializa en el paso de las consultas externas del Hospital Infantil al Hospital General en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. De este modo, la consulta de transición viene a tender un puente entre estos dos centros y entre los profesionales que comparten la atención del mismo paciente en distintas edades de la vida.
Los principales objetivos de esta consulta de transición son que el adolescente entienda su enfermedad, se responsabilice de su condición física y asuma un papel más activo y resolutivo en su autocuidado, por ejemplo, aprender a cuidar de sí mismos, ser responsables con lo que comen, cómo se divierten, qué conductas de riesgo han de evitar, qué medicinas tienen que tomar o cuándo deben acudir a revisión.
Se plantea como trabajo en equipo entre pediatras y cardiólogos de adultos que tratan la misma enfermedad en distintas etapas de la vida para evitar las pérdidas en el seguimiento, por lo que parte de la labor de estos profesionales es motivarlos para que no abandonen nunca la atención médica especializada. Además, aprovechan la madurez del adolescente para explicarle más a fondo en qué consiste su enfermedad.
Igualmente, los profesionales de esta consulta inciden en el desarrollo por parte del adolescente de pautas de comunicación, para que aprendan a expresarse, a explicar sus síntomas y preocupaciones. También ofrecen asesoramiento clínico en diversos aspectos de la vida tales como el laboral-vocacional, el deportivo, el sexual y reproductivo, el higiénico-dietético o el ocio.
