El Secretario General del Partido Popular y portavoz del Grupo Popular en el Ayuntamiento de El Puerto de Santa María, Javier Bello, presenta para su debate a Pleno una moción sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula, para que por parte del Gobierno de España se proceda a aprobar, con carácter urgente, un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la ELA.
Todo ello para que el Sistema Nacional de Salud (SNS)brinde la ayuda necesaria para que las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible y para que el SNS junto a la Seguridad Social garanticen una atención integral a través de las adecuadas prestaciones, servicios y recursos para dichas personas afectadas de ELA y que todo ello se realice con el necesario consenso en el Consejo interterritorial del SNS y se acuerde así la adecuada transferencia de recursos económicos a las Comunidades Autónomas.
Incide Bello en “la penosidad de este mal tan poco conocido, ya que es una enfermedad progresiva, degenerativa y mortal que deriva en una disminución de la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, y al no afectar al cerebro las personas afectadas son conscientes de cada paso en negativo durante todo el proceso degenerativo”.
Para poner en contexto la problemática, estima la Sociedad Española de Neurología que la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que significa que, cada año, alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad. Su alta incidencia convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como la tercera enfermedad neurodegenerativa con más incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, en nuestro país.
Aunque España no cuenta con una base de datos oficial, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología en España hay más de 4.000 personas afectadas por ELA, y en el caso de Andalucía son más de 800 las personas que la padecen.
Desde el inicio de esta enfermedad, cuya edad media se sitúa entre los 40 y los 70 años, la mitad de las personas afectadas fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.
En los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes. Pero, aun así, puesto que no existe un tratamiento curativo, en un corto plazo los pacientes pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa.
Se trata, por lo tanto, de una enfermedad neurodegenerativa que conlleva una gran dependencia y una considerable disminución en la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores.
La repercusión en las familias de personas afectadas por la ELA, tanto en lo personal como en lo social y económico, es también muy importante. Un porcentaje bastante elevado de las personas diagnosticadas no disponen de recursos suficientes para afrontar la enfermedad. Y es que las necesidades de ésta van mucho más allá de los cuidados básicos al requerir de una atención constante y de cuidados expertos y continuados, así como de otros servicios especializados.
Conscientes de esta problemática y frente a la disconformidad previa mostrada por el Gobierno de España argumentando que la Proposición de Ley “incide directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor”, la toma en consideración de una Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica fue debatida y aprobada por unanimidad durante la sesión plenaria celebrada en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. Pero, pasado más de un año y medio y tras la prorrogación hasta en 48 ocasiones de los plazos establecidos para el registro de enmiendas, la iniciativa decaía al disolverse las Cámaras por el adelanto electoral.
No obstante, frente a la dejadez y la falta de compromiso del Ejecutivo presidido por Pedro Sánchez, que en esta nueva Legislatura sigue vetando las propuestas legales aludiendo a razones económicas y de incidencia presupuestaria mientras cede al chantaje y la extorsión y a las pretensiones políticas y económicas de fuerzas políticas independentistas, cabe destacar que desde los Gobiernos de varias comunidades autónomas se ha empezado a trabajar para paliar los efectos de la ELA en los enfermos y sus familias.
En ese sentido en Andalucía, la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, como paso previo al desarrollo normativo que regule el servicio de Asistencia Personal, va a impulsar un proyecto piloto para el diseño e implementación del servicio de asistente personal en pacientes de ELA en este mismo ejercicio presupuestario.
“Desde el Grupo Municipal Popular defendemos que todas las administraciones públicas deben implicarse en el compromiso con las personas afectadas por esta terrible enfermedad y con sus familias, desarrollando políticas que garanticen, en todo momento, una mejora en su calidad de vida y en la de las personas que le rodean”, apostilla el portavoz popular.
Tal y como señala la Confederación Nacional de Entidades de ELA, inexplicablemente, las personas con ELA pueden solicitar ayuda para una muerte digna, pero carecen de ayuda necesaria para poder seguir viviendo. Urge, pues, la aprobación de un marco legal estatal y actuar de manera decidida para promover, proteger y asegurar una atención adecuada a estas personas.
